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来源：百姓彩票论坛2024-07-24 17:48

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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大变局叠加大变革，这场国际传播研讨会信息量极大！******

　　中新网北京10月1日电当前，世界经历百年未有之大变局，国际格局深刻演变，同时，信息技术和互联网快速发展，媒介生态不断变革，国际舆论环境日趋复杂。当大变局叠加大变革，如何认清新时代的国际传播格局，如何讲好新时代的中国故事？

　　为深入贯彻落实习近平总书记致中新社建社70周年贺信精神，9月30日，由中国新闻社主办、中国新闻网承办的“迎接二十大网上重大主题国际传播研讨会”在北京举行，来自政府部门、主流媒体、商业平台、海外华文媒体的相关负责人与权威专家学者一道，把脉新时期国际传播的“道”与“术”。

　　以下为部分嘉宾观点摘录：

图为中国社科院新闻与传播研究所所长胡正荣。中新网记者李霈韵摄

　　中国社科院新闻与传播研究所所长胡正荣：

　　要认清当前网络国际传播的短板

　　中国社会科学院新闻与传播研究所所长胡正荣表示，当前，网络已经成为国际传播主战场和主渠道，但要看到，在全球事务中，怎么充分发挥和表达中国智慧、中国方案，我们在内容生产上还有短板；此外，在讲述中国故事和全球故事时，我们缺乏自主可控的平台。他提醒，提升我国国际传播能力，这两个问题亟需重视。

图为清华大学国际传播研究中心主任李希光。中新网记者李霈韵摄

　　清华大学国际传播研究中心主任李希光：

　　应重视越来越多学习中文的外国精英人群

　　清华大学国际传播研究中心主任李希光认为，在关注国际重大议题时应认识到，国际舆论已经不是西方舆论，除了关注世界格局变化之外，我们应该关注如上合组织成员国等国家，关注这些国家民众关心的事。他还提醒，国际传播应瞄准海外越来越多懂中文的外国精英人群。

图为北京外国语大学国际新闻与传播学院院长姜飞。中新网记者李霈韵摄

　　北京外国语大学国际新闻与传播学院院长姜飞：

　　国际传播话语方式应该“变中求破”

　　北京外国语大学国际新闻与传播学院院长姜飞认为，如今，国际传播态势发生的变化之一是，懂中文的外国人越来越多，对中国媒体内容感兴趣的外国人也在增加。同时，海外华人群体对中文媒体表述方式也出现了新诉求，要“变中求破”，创新国际传播的话语方式，“中话西说”既要注意适配已经适应外语表达方式的海外华人需求，还应该研究如何向越来越多懂中文的外国人做传播。

图为中国传媒大学本科生院院长王晓红。中新网记者李霈韵摄

　　中国传媒大学本科生院院长王晓红：

　　讲好中国故事要注重“4个i”

　　中国传媒大学本科生院院长王晓红表示，在人类面临更多不确定和挑战的今天，如何通过东西方文明的真诚对话，实现互鉴互学、和而不同，是当下讲好中国故事、提升国际传播能力的重要议题。“中国好故事”既包括“大时代”的“大故事”，也包括“小人物”的“小故事”。她将讲好中国故事概括为“4个i”：Initiative Narrative of China：原创价值的中国叙事；Innovative Story-Driven Database：故事导向的数据创新；International Public-Service Platform：面向国际的公共服务；Intellectual-Property Development Strategy：聚力IP的发展策略。

图为中国人民大学教授、博士生导师宋建武。中新网记者李霈韵摄

　　中国人民大学教授、博士生导师宋建武：

　　国际传播应“入眼”“入心”“可持续”

　　中国人民大学教授、博士生导师宋建武表示，要用互联网思维顺应新的传播环境和新的传播关系，通过媒体融合开展国际传播，做到“入眼”“入心”“可持续”。他表示，普通公众可以通过国际社交媒体，以个体身份进入社会信息的交互传播，其所在国家的政府和传统主流媒体对于个体的影响，已经远远不如过去那样巨大。国际传播活动要把传播的对象锁定为普通公众，而不是更多地像传统做法那样通过宏大叙事传递声音。

图为中国新闻社融媒体中心主任兼中国新闻网总编辑吴庆才分享案例。中新网李太源摄

　　中国新闻社融媒体中心主任兼中国新闻网总编辑吴庆才：

　　突出侨海特色，用“新”讲好中国故事

　　结合中新网网上重大主题国际传播的实践，中国新闻社融媒体中心主任兼中国新闻网总编辑吴庆才表示，中新网重视发掘“吾国吾民”的新视角，突出侨海特色，让“中国通”答“中国题”。同时，注重共情共鸣的新表达，聚焦宏大叙事的个体诉说，在中国人民的幸福生活中寻找、挖掘、展示中国共产党创新理论、发展理念，中国的社会变迁、发展成就。此外，重视出圈出海的新渠道，探索以网为媒、以人为桥的国际传播新范式，发挥人脉建设在国际传播中的独特作用。

图为中国网副总编辑薛立胜。中新网记者李霈韵摄

　　中国网副总编辑薛立胜：

　　国际传播应追求快、准、融、外、通

　　中国网副总编辑薛立胜表示，国际传播应追求快、准、融、外、通，他认为，要快速准确地抢占话语阐释权，并力求把表达方式进行融合呈现。同时，要从受众出发，考虑到他们的语言习惯、思维习惯、文化习惯，还要让外国人讲，积极联系外国政要、智库专家、大V、网红以及Z世代年轻群体，影响有影响力的人，让有影响力的人影响更多普通人。此外，做国际传播，还必须寻找共同的关注点和关联处。

图为新浪微博执行总编辑、媒体合作部总经理于琪。中新网记者李霈韵摄

　　新浪微博执行总编辑、媒体合作部总经理于琪：

　　互动式话题设置能为正能量内容传播发酵赋能

　　作为全球最大的中文社交媒体，新浪微博执行总编辑、媒体合作部总经理于琪说，微博有5.82亿月活用户，遍及海内外。微博具有独特的广场式社交特点，媒体在微博发起的强互动话题内容，能有效地带动用户参与话题的讨论，也为推动正能量内容在社交平台上的传播、发酵赋能。

图为快手泛知识业务&课堂业务副总裁周晓晗。中新网记者李霈韵摄

　　快手泛知识业务&课堂业务副总裁周晓晗：

　　用短视频进行更贴近用户视角的新闻解读

　　快手泛知识业务&课堂业务副总裁周晓晗表示，作为新的媒介技术和信息窗口，短视频能够降低用户获取信息的门槛，帮助用户更快速地了解资讯内容，应利用短视频快速、简单、易懂的特点，采取多种传播手段并邀请专家进行更贴近用户视角的新闻解读，让政策能够更好地向下传播。

图为香港大公文汇传媒集团全媒体新闻中心总编辑黄晓敏线上发言。中新网记者李霈韵摄

　　香港大公文汇传媒集团全媒体新闻中心总编辑黄晓敏：

　　既要见大见小，又要见人见事，更要见魂

　　对于即将召开的中共二十大，香港大公文汇传媒集团全媒体新闻中心总编辑黄晓敏表示，大公文汇传媒集团将加强策划，用心做好精品，既要见大见小，又要见人见事，更要见魂。在移动化、视频化方面发力内容生产，突出话题特色，着重报道十年来香港在不断融入国家发展大局过程中取得的显著成就，凸显“一国两制”事业的行稳致远。

图为欧洲新传媒集团总编辑范轩。中新网记者李霈韵摄

　　欧洲新传媒集团总编辑范轩：

　　在国际舞台讲中国故事，不能自说自话

　　欧洲新传媒集团总编辑范轩认为，在国际舞台上讲述中国故事时不能自说自话，民间传媒的角度不能太官方。他还表示，礼让谦和、避免冲突是我们的伦理基础，但是舆论恶意攻击的破坏力丝毫不亚于一场战争，所以面对恶意攻击，要主动出击、说明真相、正本清源，这不仅会赢得国家尊严，同时也会为国家安全和国家发展赢得空间。

图为泰国头条新闻社社长、曼谷杂志社社长郭蕊线上发言。中新网记者李霈韵摄

　　泰国头条新闻社社长、曼谷杂志社社长郭蕊：

　　华媒在海外发声特别要讲求公信力

　　对于新时期海外华文媒体的发展，泰国头条新闻社社长、曼谷杂志社社长郭蕊认为，公信力十分重要。她表示，海外华媒要有影响力，就要秉持正确、客观、中立、权威，不能博眼球，更不能以讹传讹，尤其不能拉踩任何一国。例如，不能为了博取某些外国人的关注，就故意贬低中国、抹黑中国，也不能为了网络舆论造势，故意贬低所在国。

图为欧洲时报北京代表处主任马林。中新网记者李霈韵摄

　　欧洲时报北京代表处主任马林：

　　让海外华侨华人成为国际传播的重要一环

　　欧洲时报北京代表处主任马林认为，海外华侨华人在国际传播力建设中的作用不可或缺。他表示，海外华侨华人对中国信息的接受度高、敏感度强，让他们了解真实客观的中国，在提升民族自豪感的同时，他们也能获得面对涉华谎言、谣言时反驳的逻辑和实力，应让海外华侨华人成为国际传播的重要一环。

图为美国鹰龙传媒、美国城市广播电视台董事长苏彦韬线上发言。中新网记者李霈韵摄

　　美国鹰龙传媒、美国城市广播电视台董事长苏彦韬：

　　中华文化是民相亲、心相通的最好桥梁

　　美国鹰龙传媒、美国城市广播电视台董事长苏彦韬表示，中华文化是民相亲、心相通最好的桥梁，海外华文媒体不仅是华侨华人故事的记录者，更是中华文化国际传播与传承的坚实基础。他介绍，近年来，鹰龙在推动中外文化艺术交流合作方面做了大量工作。

图为葡新国际文化传媒总经理、葡新报社长马丽梅。中新网记者李霈韵摄

　　葡新国际文化传媒总经理、葡新报社长马丽梅：

　　华媒发声，要善于进行有亲和力的国际传播

　　葡新国际文化传媒总经理、葡新报社长马丽梅说，海外华侨华人现在已经无缝对接国内的新闻渠道，如今，海外华媒的工作重点已经不仅仅是影响华侨华人对中国的看法，华媒的传播优势和着力方向在于对接所在国的媒体，影响所在国的群体，能够在所在国发声。

图为瑞士欧亚时报社社长朱爱莲线上发言。中新网李太源摄

　　瑞士欧亚时报社社长朱爱莲：

　　讲好中国故事，先要理解国情和历史

　　瑞士欧亚时报社社长朱爱莲表示，当前世界进入剧烈的动荡变革期，国际舆论斗争非常复杂，越是困难越需要沟通对话，越需要国际舆论引导，越需要媒体人的责任和担当。她表示，要想讲好中国故事，首先要理解中国的国情和中华民族的历史。

图为欧洲侨报副社长孙雨梅。中新网记者李霈韵摄

　　欧洲侨报副社长孙雨梅：

　　讲好中国故事要注重华裔青少年的教育

　　欧洲侨报副社长孙雨梅表示，国际传播要充分考虑跨文化因素影响，传播者在内容编辑与编排上要与国际接轨，因地制宜、因人而异。在传播方式上，要注重从“自己讲”转向“一起讲”，从“讲历史”转向“讲现代”和“讲未来”。此外，应该重视华裔青少年群体，让他们学好中国文化，成为未来中国故事的传播者。

图为澳门广播电视股份有限公司董事会副主席暨执行委员会主席罗崇雯线上发言。中新网记者李霈韵摄

　　澳门广播电视股份有限公司董事会副主席暨执行委员会主席罗崇雯：

　　中华文化类节目让澳门观众感受到祖国一家亲

　　澳门广播电视股份有限公司董事会副主席暨执行委员会主席罗崇雯表示，澳广视积极将内地的新闻资讯、文化信息传播给澳门市民，并积极将澳门和内地的声音、形象传播出去，以理晓悟，建构文化桥梁。她称，富有中华文化感召力的优秀节目在澳门很受欢迎，澳门观众感受到了祖国一家亲的归属感，也让在澳门的国际人士看到了中国形象的亲和力。(完)

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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